Por María Jaramillo Alanís
Me enervan las campañas de moños rosas, las sonrisas para la fotografía y los discursos que pretenden combatir-dicen que advertir- el cáncer sin resolver las carencias que enfrentan quienes lo padecen.
Pienso que Taty-Mijita la de la Sonrisa Eterna- no merece que su historia se reduzca a un símbolo. Ningún paciente necesita exhibiciones políticas: necesita medicamentos, especialistas, atención digna y una oportunidad real de vivir.
Van y vienen secretarios de Salud, cambian los funcionarios y se renuevan los discursos, pero las campañas se repiten sin que las imágenes garanticen mejores servicios médicos. La prevención exige información, detección oportuna y, sobre todo, acceso a diagnósticos y tratamientos adecuados.
No hace mucho conocí de cerca el caso de una mujer de allá del municipio de San Carlos, la familia la trajo a Victoria con un probable diagnóstico de cáncer, y así fue lamentablemente. Su peregrinar fue mucho más terrible; el o los médicos le retiraron el bazo, luego un riñón. El CA de aquella mujer estaba –supongo en etapa final-pero a ella la hicieron pasar por las de Caín y con su familia fueron crueles. La familia vendió cuanta chiva tenía, borregos, gallinas pero…el cáncer era terminal. Nadie les informó.
Desde hace al menos una década el cáncer de mama afecta cada vez más a mujeres jóvenes, por lo que resulta indispensable fortalecer la atención y eliminar las barreras que impiden recibir asistencia médica a tiempo E INFORMAR a las familias el tipo de CA, la sobrevivencia y que ellos como tal decidan si van o no por el tratamiento.
Por supuesto que es importante crear conciencia, pero hacerlo de verdad significa contar con medicamentos suficientes, oncólogos clínicos y cirujanos, enfermeras especializadas y equipos modernos de radioterapia. También requiere garantizar un trato digno en todos los hospitales, sin importar la condición económica del paciente o la institución a la que esté afiliado.
En Ciudad Victoria, la falta de servicios especializados obliga a muchas familias a trasladarse a otras ciudades, con los gastos y la incertidumbre que eso implica. A la angustia de un diagnóstico no deberían sumarse las dificultades para conseguir dinero para el transporte, encontrar medicamentos o acceder a una consulta.
Otro asunto fundamental es el expediente clínico. Los pacientes y sus familias necesitan acceso oportuno a la información médica para conocer el diagnóstico, dar continuidad al tratamiento y buscar otras opiniones. Nadie debería librar una batalla administrativa para obtener documentos indispensables para su atención.
Lo escribo desde la experiencia propia.
Mi hija Taty se tocó. Antes de cumplir los 37 años, le realizaron tres mamografías. Hizo lo que estaba a su alcance para cuidar su salud, pero nuestra historia tomó un rumbo devastador.
Recuerdo que el radiólogo Fons fue quien, al observar las imágenes, advirtió la gravedad del caso: cáncer en etapa IV. Acudimos al oncólogo con aquellos estudios, pero reaccionó con enojo y los hizo a un lado.
Después comenzó un peregrinar médico que se convirtió en una pesadilla, con experiencias dolorosas en el Hospital Regional de PEMEX y una familia aferrada a la fe, buscando respuestas y una oportunidad para mi hija.
Taty enfrentó un cáncer de mama infiltrante, HER2 positivo, asociado en su caso, a una falla genética. Resistió casi tres años de tratamientos, incertidumbre y esperanza.
A la enfermedad se sumó la lucha por obtener su expediente clínico y conocer con claridad los resultados y las características del cáncer. No conseguimos oportunamente toda la información que necesitábamos, una situación que hizo todavía más angustioso aquel proceso.
Tres meses después de su primera consulta con el cirujano oncólogo y después de haberle hecho una biopsia, que apuntaba a la nula existencia de CA, a Taty tuvieron que practicarle de emergencia una mastectomía radical.
Así transcurrieron parte de nuestros días: entre las carencias de medicamentos y de preguntas sin respuesta, pero de harta fe en Dios. En 2014, después de casi tres años de lucha, Taty se fue con Dios.
Como madre, es imposible no preguntarme si una atención diferente, una respuesta médica más oportuna o una mejor coordinación entre los servicios de salud habrían cambiado algo en su historia. No tengo respuestas para todas esas preguntas, pero sí el derecho de contar lo que vivimos.
Por eso, cuando llega octubre y las redes sociales se llenan de fotografías y mensajes alusivos a la lucha contra el cáncer, para mí se abre nuevamente una herida. El moño rosa me recuerda la angustia de Taty, las carencias hospitalarias y la zozobra de una familia que tuvo que luchar también por obtener información médica.
No estoy en contra de la concientización ni de las campañas de detección. Lo que rechazo es que la imagen sustituya al compromiso y que la promoción pública no se traduzca en soluciones concretas.
Hay pacientes que no tienen dinero para comer durante sus tratamientos, mujeres que deben viajar a otras ciudades para consultar a un especialista y familias que se endeudan para sostener la lucha de un ser querido.
A todas ellas les debemos empatía, medicamentos, atención especializada, diagnósticos oportunos y tratamientos accesibles. También necesitamos personal médico que comprenda que detrás de cada expediente hay una vida y una familia que merece respeto.
A quienes luchan contra el cáncer, a quienes acompañan a sus seres queridos y a quienes han tenido que despedirlos, les abrazo de corazón. Conozco, como madre, el dolor de ver partir a una hija después de una batalla que transforma para siempre la vida de una familia.
Taty se fue con Dios en el 2014. Desde entonces, octubre me devuelve el recuerdo de su sonrisa eterna y de todo lo que tuvo que enfrentar.
Por ella y por quienes siguen luchando, alzo la voz: menos fotografías y más soluciones; menos discursos y más humanidad. El cáncer ya es suficientemente cruel para que los pacientes tengan que enfrentar, además, la indiferencia de un sistema que debería protegerlos.
Desde Mi Trinchera…